ADHD eller hjärtfel, varför inte diagnostisera?

I måndags gjorde jag något typiskt manligt, jag sappade runt bland kanalerna uttråkad på ett hotellrum och plötsligt dök barnläkaren Leif Elinder upp i rutan i en dokumentär på SVT:s TV1. Leif blev även han en hyfsat trevlig man då han väl fått vräka ur sig färdigt och jag förklarat mina motiv. Han ringde mig för ett par år sedan, mycket upprörd över en motion jag skrivit i riksdagen om talerätten för dem som deltagit i forskningsstudier inom ett universitet. Baserat på ett telefonsamtal från en man med ADHD som deltagit i studien blev exemplet Christopher Gillberg och Gillberggruppen för mig den avgörande faktorn som fick mig att tänka till ordentligt på hur klämd man kan bli mellan olika myndigheter. Talerätt, vad är det för nonsens tänker ni? Det låter så juridiskt formellt, ingen kioskvältare direkt, men talerätt eller ej kan knäcka en människa. Att få sitt privatliv skärskådat av vemsom utan att ens få möjlighet att hävda sin okränkbarhet i rätten, det känns i märgen när jag tänker på det. Jag kan inte gå i god för allt Gillberggruppen gjort, men Leif Elinders resonemang, tillsammans med Eva Kärfves, framstår för mig som besynnerligt. Jag kan inte annat än reflektera en sekund över att Sientologerna hyllar Eva Kärfve…
Jag skulle vilja fråga Leif Elinder om hur han resonerar när han säger att alla barn är olika, det är därför onödigt att diagnostisera. Men då undrar jag , gäller samma resonemang för fysiska funktionshinder som synskada, hörselskada eller hjärtfel? Finns det inte också för Leif och Eva en viss vits med att man sätter en rätt och tidig diagnos för dessa barn så att de kan få adekvat hjälp?
Min väninnas son har Aspberger och ADHD, den diagnosen fick han nu i 8:an efter många års kamp för stöd till honom. Nu när föräldrar och skolan vet, har alla betydligt bättre förutsättningar att förstå de svårigheter pojken har och försöka stödja honom. Inte bara Gillbergs forskning ligger ju till grund för diagnostiserandet, många internationella studier finns utanför denna lilla ankdamm som kallas Sverige, det finns många olika varianter av läroböcker och hälsoråd som förmedlar stödåtgärder lämpliga för och anpassade till dem med olika diagnoser.
Vi kanske alla har drag av eller uppfyller helt olika diagnoser, i så fall blir det ännu mer ofarligt att ha en ?! Det de flesta har blir ju norm, eller hur? Inte för att jag anser att man ska sträva efter likformning, nej, jag tycker att olikheterna berikar- ingenting att skämmas för. Diagnosen stämplar inte, den förklarar för många det de redan känt i många år och bekräftar att man inte är ensam med denna, det finns också stöd att få, idag mer än innan Gillberggruppens studier.

Så tillbaka till min ”upprörande” motion, som enligt Leif Pagrotsky var forskningsfientlig, nej, jag menar att min motion tvärtom var forskningsvänlig. Vem vill ställa upp och offra sin integritet och sina mänskliga rättigheter för forskningsstudier i universitetsvärlden framöver när fler får veta priset? Om man utvidgar talerätten så att den som riskerar att lida men av att uppgifter om dennes privatliv, familj och person cirkulerar gör att "försökspersonen" får rätt att åtminstone göra sin röst hörd innan oavidentifierade forskningsrapporter lämnas ut. Med en sådan utvidgad talerätt ges individen rätt att försöka skademinimera (något man är skyldig till enligt skadeståndsrättens grunder). Det känns som den minimalaste av mänskliga rättigheter, talerätt gällande uppgifter om ”mig själv” och mitt innersta, mina svagheter och mina styrkor.

Idag har bara den som begärt ut handlingarna rätt att överklaga och den som vill få ta del av andras forskning har kanske inte samma skyddsintresse av försökspersonernas integritet som den som lovade diskretion, eller den som själv riskerar att drabbas.

Ingen forskning får enligt min mening ha så höga kostnader att en enda människas heder och människovärde helt bortses ifrån. Denna sista mening trätte jag och Pagrotsky om i riksdagsdebatten, vad tycker du? Känn efter!

Min sista fråga till båda Leif:arna och Eva blir:
Har ni sett en bruten man
Gråta som ett barn, försvarslös utan mur och vapen
Ensam i en strid med tårar?!
Vad händer om alla vänder honom ryggen?

Mia Franzén, fd riksdagsledamot (fp) debattör, jurist och medmänniska