Motion 2005/06:So271 Anhörigstöd och lagstiftning

Förslag till riksdagsbeslut
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att se över lagstiftningen i syfte att förbättra för vårdpersonal att ge sjukvårdsinsatser då den svårt sjuke saknar insikt eller förmåga att själv avgöra om sjukvårdsinsatser är nödvändiga eller vägrar ta emot de sjukvårdsinsatser som läkare finner nödvändiga, för att inte läget skall kraftigt försämras och för att inte orimligt ansvar skall falla på närstående.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att pröva behovet av att införa en närståendegaranti som särskilt skall ta till vara intressen, göra en rimlig avvägning mellan den svårt sjukes egen vilja och de behov en närstående anhörig kan ha av avlastning, stöd och i vissa fall även tvångsintagning/tvångsvårdsinsatser.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att sjukvården, däribland distriktssköterskor och sjukhusansluten hemsjukvård, i lagstiftningen bör ha stöd för de eventuella tvångsvårds-/tvångsmedicinerings-insatser en läkare bedömt nödvändiga för den svårt sjukes möjlighet att klara öppenvårdsalternativ eller hemmaboende.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om en översyn av det samlade högkostnadsskyddet i syfte att tillse att svårt sjuka barn, studerande och äldre aldrig skall behöva avstå livsuppehållande mediciner av ekonomiska skäl.
Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att kompetensen om anhörigstöd vid öppenvård och hemvård måste förstärkas ute i kommunerna och i närsjukvården.
Motivering
Vi knäcker i dag många anhörigvårdare, lika oberört som rådjuren biter av knopparna på tulpaner. Lidandet och mörkertalet är enormt. Alla känner någon eller har själv upplevt liknande situationer, direkt eller indirekt, när lagen tvingar sjukvården att överge människan.
Det kan tyckas rätt och riktigt att låta den svårt sjuke själv avgöra om vården ska ske i hemmet. Det kan verka respektfullt att avstå att ge vårdinsatser därför att den sjuke vägrar att ta emot hjälp, att lagen skyddar den svårt sjukes integritet och utesluter möjligheten att tränga sig på och tvångsvårda.
Men när vårdbehovet väl är konstaterat blir den enes frihet någon annans ofrihet. Systern till den schizofrene brodern, modern till den djupt deprimerade dottern, dottern till den ensamma, isolerade eller dementa mamman, hustrun till den svårt cancersjuke, sambon till den alzheimerdrabbade eller föräldrarna till den lilla apatiska flickan. Vi hävdar att vården genom lagen i dag tvingas överge de anhöriga och närstående. Dessa arbetar varje dag för att överleva, tyngda av det stora fysiska och psykiska ansvaret, maktlösa mot sjukdomens framfart.
Samtidigt som alltfler ska vårdas utanför särskilda boenden och i hemmen är vårt samhälle inte anpassat för det. Våra lagar ger inte sjukvårdspersonalen möjligheter att ingripa när en svårt sjuk människa vägrar vård. Det är dags att se över möjligheterna till tvångsvård även utanför särskilda boenden. Det är dags att se även de anhörigas situation och anpassa hjälpinsatserna till vad de anhöriga klarar och först därefter så långt möjligt även tillgodose den svårt sjukes önskemål. I någon form borde en närståendegaranti införas som rutin vid varje ärende som handlar om hemvård eller öppenvårdsalternativ, där anhöriga kan antas bli de som kommer att få stort ansvar för att vården fungerar. Närståendegarantin ska då särskilt ta till vara den anhöriges intressen och göra en rimlig avvägning mellan den svårt sjukes egen vilja och de behov en närstående anhörig kan ha av avlastning, stöd och i vissa fall även tvångsintagning/tvångsvårdsinsatser. När öppenvård eller hemvård inte fungerar behöver närståendegarantin prövas på nytt, eftersom belastningen på de närstående då kan befaras bli än tyngre än vårdplanen ger uttryck för. För att en närståendegaranti ska kunna fungera behövs en kompetenshöjning och en ökad medvetenhet kring frågor om anhörigstöd ute i kommunerna, något som Socialstyrelsens enkätundersökning (se nedan) också indikerar.
Generationsboenden existerar knappt och är till största delen naturligt utfasat från den tid då familjerna själva skulle bära allt. Hade man ingen familj var alternativet fattigstugan. Generationsboende kan väl vara bra, men inte om den enes frihet blir på bekostnad av den andres totala ofrihet. Att få arbetstiden anpassad till anhörigvård tillhör sällsyntheterna och vi förväntas, både män och kvinnor, arbeta heltid oavsett hemarbetsbörda. Vi lägger ner vårdplats efter vårdplats som om behovet inte finns, ens för avlastning. Det är dyrt att bli sjuk och vårdkrävande vilket ger att den/de friska i familjen även får en ökad ekonomisk belastning. Högkostnadsskydden är varken samordnade eller särskilt lätta att klara med normala till låga inkomster. Det är dags att se över högkostnadsskyddet ur ett nationellt perspektiv. De svårt sjuka och äldre måste kunna ha råd med sin vård och sina mediciner. Inte minst måste högkostnadsskyddet också vara rimligt för familjer med flera barn och för studerande.
Få frågar och stöttar den anhörige, få lagstiftare verkar reflektera över vilket dygnetruntarbete en svårt sjuk människa är. Alldeles oavsett om hemvårdaren är man eller kvinna, ung eller äldre, borde denne/dessa definitivt ha en självständig och från den vårdkrävande fristående talan i huruvida hemvård eller öppenvård är lämpligt eller ens möjligt för en professionell vård att acceptera.
Det må låta fördomsfullt och må alla hemvårdande män förlåta, men det minskade antalet vårdplatser, vården i hemmet eller via öppenvården är främst en alltmer hotfull situation för kvinnor, i alla åldrar. Socialstyrelsens nyligen genomförda enkätundersökning visar också på stora olikheter över landet i bemötandet av anhöriga. De flesta kommuner erbjuder dagvård, givetvis frivillig för den sjuke, som avlastning. Tre av fyra kommuner har enskilda samtal med de anhöriga. 49 % hjälper till att ordna med anhörigstödjare och bara 32 % har någon form av träffpunkt för anhörigvårdare. Stödet till anhörigvårdare är alltså generellt sett dåligt och för den vars anhörige vägrar ta emot hjälp eller inte inser sitt vårdbehov finns i stort sett inget stöd alls. När distriktssköterskan, hemtjänsten eller SAH, sjukhusansluten hemsjukvård, tvingas backa för den sjukes eget ”nej” vet de förtvivlat väl att de lämnar över allt ansvar till de anhöriga, men de hindras av lagen att agera annorlunda. Förutom att mer uppmärksamhet och förstärkning krävs av stödet till de anhöriga måste alltså lagstiftningen ses över.
Anhörigfällan är en uppenbar, men hittills bortglömd och ignorerad, baksida av den sjukes egen önskan om vård i hemmet. Det är dags att på allvar fundera över vad detta får för konsekvenser, för kommande generationer, för den psykiska och fysiska hälsan, för tillväxten, för jämställdheten och för människors frihet. Det är dessutom ovärdigt att överge en svårt sjuk människa under hennes svåraste tid så att den blir en sådan belastning för de nära och kära, att minnet som blir kvar blir tungt, kanske rent av aggressivt på grund av utmattning och hjälplöshet, i stället för något fint där sjukvården gavs lagliga och reella möjligheter att underlätta för familjen under tiden.
Stockholm den 23 september 2005
Mia Franzén (fp)